Vzpomínkový rozhovor s JUDr. Václavem Letochou, zakladatelem Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR

Pane doktore, co bylo v roce 1990 počátečním impulsem pro vznik sdružení a kdo stál u jeho zrodu?

Diabetické děti byly u nás v osmdesátých letech minulého století léčeny Pur-inzuliny SPOFA, tedy zvířecími inzuliny. Také neměly možnost kontroly aktuální glykemie, podle které se stanovuje dávka právě aplikovaného inzulinu. Kontrolu mohly provádět pouze měřením cukru v moči (glykosurií) – což byl nepřímý výsledek kompenzace v předchozích několika hodinách. V té době nebyla dostupná ani žádná literatura popisující postupy v péči o tyto děti v domácím prostředí, vše vycházelo jen z kusých informací, které pacienti získali při návštěvě v ordinaci. Nedostačující byly i aplikační pomůcky, které neumožňovaly přesné dávkování inzulinu.

Všechny tyto nedostatky ve zdravotní péči vedly k nespokojenosti rodin s diabetickými dětmi. A rodiče nezůstali jen u kritiky, ale při první příležitosti se chopili iniciativy. Není silnější motivace než snaha pomoci vlastnímu dítěti. Tak vzniklo ve spolupráci s pediatrickými diabetology FN Motol (osobně s panem doc. MUDr. Aloisem Kopeckým, CSc., zakladatelem pediatrické diabetologie v ČR, a MUDr. Janem Leblem, lékařem oddělení diabetologie 2. dětské kliniky FN Motol) v lednu roku 1990 Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR. Na ustavující schůzce v Motole, za účasti asi dvou set rodičů z celé naší republiky, vznikl přípravný výbor. Byl potřeba právník, a tak jsem se přihlásil a sdružení pomohl ustavit.

Vitamin D je pro diabetiky zásadní. V zimě je ale nutno doplňovat jej pomocí správných potravin

Vitamin D hraje v našem organismu nesmírně důležitou roli. Kromě vlivu na imunitní systém se podílí také na zdraví našich kostí a zubů. Navíc je ...

Jak velká byla členská základna?

V roce 1990 mělo sdružení 1 317 členů – rodin s diabetickým dítětem. Byly to v podstatě všechny rodiny v ČR. C roce 2019 bylo v ČR již cca 3 500 rodin s diabetickým dítětem. Členů sdružení však postupně ubývá, dnes máme registrováno něco přes tisíc rodin.

Pokud vím, tak hned zpočátku zaznamenalo sdružení velký úspěch, když se mu podařilo dovézt pro všechny děti humánní inzulin… Jaké byly jeho další kroky?

Je pravda, že v roce 1991 se nám podařilo zajistit finanční prostředky ze státní dotace a od sponzorů v celkové výši 38 000 000,- Kčs, což umožnilo ve spolupráci s dětskými diabetology vybavit během osmi měsíců všechny diabetické děti v ČR glukometry a během roku a půl převést všechny diabetické děti na humánní inzuliny a postupně i na inzulinová analoga. Tím jsme se dostali na úroveň srovnatelnou s nejvyspělejšími zeměmi světa. Od roku 1993 převzaly toto vybavení zdravotní pojišťovny jako standardní. Od té doby se stále snažíme vyjednávat další navýšení proužků, jehliček i senzorů.

Mimo to se věnujeme hlavně edukaci rodin, ale i celé veřejnosti. Zatímco úroveň znalostí o diabetu je u rodin po záchytu nemoci brzy vysoká (díky naší soupravě edukačních materiálů), v běžné populaci je přes naše třicetileté úsilí v tisku, rozhlase i televizi stále bohužel nízká.

Jak hodnotíte současnou péči o děti s diabetem?

Srovnávám-li péči o diabetiky v ČR z let devadesátých s dnešním stavem, rád konstatuji, že pokrok je obrovský. Dnes, po změnách zákona č. 48/1997 Sb., platných k 1. 1. 2019 lze říci, že kvalita péče, zvláště u diabetických dětí, je srovnatelná s nejvyspělejšími zeměmi světa.

Každé dítě má svého pediatrického diabetologa, nejmodernější typy humánních inzulínů a veškeré pomůcky k péči o svůj diabetes.

Vyšlo nové číslo časopisu DIAstyl!

MUDr. Klára Sochorová se tentokrát zaměřila na přesnost měření senzorů (CGM). V článku se dozvíte, proč mají senzory ve svém měření zpoždění a co ...

Jaká omezení dnes podle vás přináší život s diabetem dětem?

Podle mého názoru žádná, jestliže o svůj diabetes řádně pečují. Mám syna, který je diabetikem od sedmi let, vystudoval Právnickou fakultu UK, je vedoucím právního oddělení velké společnosti. Já sám mám diabetes 1. typu od svých pětačtyřiceti, bude mi sedmdesát pět, již třicet let se věnuji zlepšování péče o diabetické děti a cítím se dobře. Myslím si, že se potvrzují slova doc. Kopeckého, že diabetici se v životě lépe uplatňují, protože se musí chovat odpovědně ke své nemoci a tím se z nich stávají cílevědomé osobnosti.

Jakou podporu malým diabetikům a jejich rodičům ihned po záchytu sdružení poskytuje?

Na pomoc rodinám nabízíme svým členům již zmíněnou soupravu edukačních materiálů, s publikacemi zpracovanými předními odborníky-diabetology. Pořádáme letní a zimní dia-tábory, kde se děti v přírodě seznamují s dětmi se stejnou nemocí a překonávají tak pocit osamocení. Společně se učí novým dovednostem a získávají nové zkušenosti v životě s diabetem. V Edukačním centru Praha, které je součástí našeho sdružení, také probíhají kurzy pro rodiny, kde přední diabetologové přednášejí nejnovější poznatky o pokrocích v léčbě diabetu.

Co považujete za největší úspěchy sdružení za dobu jeho existence?

Za největší úspěch sdružení považuji to, že za 30 let své činnosti pomohlo v péči o diabetické dítě již několika tisícům rodin. To, že za svou práci získalo poděkování mnoha z těchto rodin. Že získalo uznání za svou práci i od lékařů – pediatrických diabetologů. Že získává na své projekty každoroční podporu dotacemi z Ministerstva zdravotnictví ČR.

A my za to všem děkujeme.

Nejlepší cviky při neuropatii: Vhodný pohyb pomůže snížit bolest a zpomalit zhoršování nemoci

Poškození nervů neboli diabetická neuropatie postihuje především diabetiky 2. typu a trápí přibližně polovinu z nich. Na vině jsou nevyrovnané ...

Co udělalo sdružení pro děti s diabetem za 30 let své existence

• v roce 1991 zajistilo dotaci a sponzorské dary na projekty pomoci diabetickým dětem v ČR celkově ve výši 38 milionů Kč;
• vybavilo všechny děti glukometry a proužky do nich (za osm měsíců);
• dovezlo humánní (HM) inzulíny pro všechny diabetické děti a tím umožnilo diabetologům od roku 1992 převést všechny diabetické děti v ČR trvale na tyto nejkvalitnější inzulíny;
• navázalo spolupráci a trvale spolupracuje s pediatrickými diabetology v osmdesáti ambulancích, odděleních nemocnic a klinik v ČR;
• založilo pobočky sdružení ve všech krajích ČR, podílelo se na zřízení 28 klubů při poradnách pediatrických diabetologů;
• poskytuje údaje z databáze do mezinárodních studií o diabetu dětí;
• vydalo soupravu 20 edukačních materiálů, kterou obdrželo a používá více než 12000 rodin, 160 územních organizací Svazu diabetiků, zdravotnické školy a další subjekty;
• v roce 1993 založilo Edukační centrum pro diabetiky Praha, pod záštitou Suverénního řádu maltézských rytířů, ve kterém do roku 2006 uskutečnilo více než 1200 přednášek s účastí přes devět a půl tisíce osob, včetně šestnácti set zdravotních sester;
• v roce 2005 dosáhlo po šestiletém úsilí změnou zákona navýšení počtu proužků do glukometrů pro děti ze 400 až na 1800 ks/rok;
• v roce 2010 iniciovalo novelu vyhlášky č. 505/2006 Sb. a její změnou odstranilo diskriminaci rodin s diabetickým dítětem v přístupu k sociální dávce „příspěvek na péči“;
• v roce 2011 zajistilo dvojnásobek jehliček do inzulínových per (200 ks na rok) a zakotvení 1800 ks proužků do glukometrů do zákona;
• v roce 2018 zajistilo navýšení proužků na 2500 ks/rok, dosáhlo navýšení jehliček do inzulínových per na 500 ks/rok a rozšíření počtu dalších zdravotnických prostředků hrazených zdravotními pojišťovnami (v rámci novely zák. č. 48/1997 Sb.);
• pořádá každoročně ozdravné edukační pobyty pro cca 500 diabetických dětí;
• každoročně předkládá Ministerstvu zdravotnictví ČR projekty pomoci diabetickým dětem, na něž získává státní dotace;
• vystoupeními v rozhlase a televizi, články v novinách a časopisech přispívá k seznamování veřejnosti s problematikou diabetu, s oprávněnými nároky diabetiků, zvláště diabetických dětí;
• mnoha dalšími aktivitami pomáhá rodinám s diabetickými dětmi v tom nejdůležitějším: v posilování jejich jistoty, že to co dělají pro své dítě, je to nejlepší, co dělat mohou.

Zdroj: časopis DIAstyl,

autorizovaný článek užitý v původním znění a se souhlasem JUDr. Václava Letochy

1265