Jaké je žít s cukrovkou od dětství v roce 2018?

Když v roce 1990 vzniklo a začalo v České republice pracovat Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, evidovalo 1317 rodin, ve kterých žilo dítě – diabetik. V loňském roce bylo bohužel toto číslo vyšší – k 31. prosinci 2017 bylo dětí s diagnózou diabetes mellitus již přes tři tisíce. Nepřibývá tedy jen dospělých, ale i dětských pacientů s diabetem. Nejhorší je, že křivka nárůstu je u dětských pacientů nejvyšší ve věkové kategorii novorozenci až čtyřleté děti. Přibývá tak pacientů, s nimiž není vzhledem k věku možné komunikovat o jejich pocitech a jejich stavech, a to je opravdu pro rodinu mimořádně těžká situace k udržení diabetu pod kontrolou.

Možná při současném počtu zjištěných diabetiků v České republice, kterých je více než osm set tisíc, se může počet dětských pacientů zdát zanedbatelný. V žádném případě tomu tak není. Jestliže u dospělých diabetiků je pacientů s 1. typem méně než 10 procent, pak u dětských to jsou všichni. Protože se jedná o zatím nevyléčitelné celoživotní onemocnění s možnými vážnými následky, je péče o děti mimořádně významná. Protože právě diabetické děti budou se svou nemocí žít nejdéle. Musí se co nejdříve naučit se svou nemocí žít, chtějí přece žít dlouho zdraví. O této problematice jsme hovořili s JUDr. Václavem Letochou, předsedou a zakladatelem sdružení.

JUDr. Vaclav Letocha

Jsou podle vašich zjištění a zkušeností dnes děti na život s diabetem dobře připravené?

V některých rodinách, které se dozvědí, že mají malého diabetika, dochází ke dvojím extrémům. Rodiny jsou deprimované, skeptické, snaží se vycházet při léčebných postupech pouze z  dvou až tří denních měření glykémie, stále se ptají: “proč právě naše dítě, proč právě my máme takovou starost, takové životní komplikace?“ a nesnaží se proniknout do podstaty nemoci a péče o ni. Ale ani opačný přístup není tím nejlepším, úzkostliví rodiče dokáží měřit glykémii desetkrát i vícekrát denně. Stále ji sledují a hystericky reagují na jakékoliv
mimořádnější výkyvy. Taková rodina žije jen diabetem, a to je to, co nechceme. Ne všichni rodiče přijmou za své, že dítě může mít vyšší hladinu krevního cukru než dospělý a že i jeho stravování nemá taková omezení. Těchto rodin je však málo. Věřím, že se jim tyto stavy podaří co nejdříve překonat.

V čem může Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR rodinám pomoci?

Naším cílem je, aby se děti naučily normálně žít se svou nemocí, aby ji uvědoměle přijaly. Naučit rodiny takovému přístupu, v tom je největší přínos našeho sdružení. Ve spolupráci s velkou většinou rodin se to daří. Vybavujeme všechny rodiny veškerými dostupnými informacemi, naše souprava edukačních materiálů je stále ojedinělá na celém světě.
Velký význam pro malé diabetiky mají edukační pobyty, které probíhají o prázdninách nebo o víkendech. Vždy ale v první řadě upřednostňujeme pobyt dětských diabetiků v kolektivech zdravých vrstevníků. Samozřejmě vzděláváme nejen děti, ale i jejich rodiče a další příbuzné. V celé republice fungují kluby, kde si rodiče za pomoci odborníků vzájemně pomáhají a předávají si své zkušenosti.

JUDr. Václav Letocha v pořadu Sama doma 8. 1. 2013

Sdělení o diabetu je pro každou rodinu bezesporu šokující. Jak se s tím obvykle vyrovnávají?

Dva až tři měsíce může přetrvávat šokový stav, teprve pak začínají rodiče uvažovat realisticky, přestávají se obviňovat, hledat chyby v genech a litovat sebe i dítě. Snaží se nastalou situaci řešit v první řadě k prospěchu dítěte.

Určitý zlom přichází s dospělostí, kdy do té doby „opečovávané děti“ musí už definitivně o sobě rozhodovat samy a samy musí reagovat na případné výkyvy svého zdravotního stavu… Jak přistupujete k nim?

V tomto věku by již měl být mladý člověk vybavený informacemi. Samozřejmě i on si myslí, že informací má už dost, takže nemá potřebu stát se členem nějakého sdružení či svazu. Víme, že většina dětských diabetiků nemá takovou potřebu. Jak je dnes zvykem, svou chorobu na veřejnosti a v zaměstnání příliš nezveřejňují.
Dalším změny pak přicházejí s uvolněním jejich chování. Po pubertě „se hormony zklidňují“ a kompenzace diabetu, která byla do té doby soustavně téměř nemožná, se stává dostupnou realitou a začne fungovat. Mladí lidé jsou tak utvrzováni v tom, že žádnou pomoc nepotřebují. Myslím si, že nejdůležitější je to, že musí být samostatní. Snažíme se je naučit, že musí být ale také odpovědní a cílevědomí.

Nepodléhají děti, ale hlavně jejich rodiče, mylným nadějím?

Když v roce 1985 onemocněl můj syn diabetem, byla to právě doba, kdy se přecházelo na intenzifikovaný inzulínový režim. Novinka, od které se tehdy hodně čekalo a která opravdu hodně pomáhá vyrovnanému diabetu. Tehdy nám odborníci říkali, že jednou za dvacet let dochází k významnému posunu v léčbě diabetu. Od té doby uplynulo víc než 33 let, ale k něčemu zásadnímu, jako je poznání příčiny diabetu, či jeho vyléčení, nedošlo. Ani systémy transplantací se plně neosvědčily, a hlavně nemohou pomoci všem. Rodiče ale pořád doufají.
Nejhorší je u malých dětí, že se ptají, proč musejí dostávat čtyřikrát denně injekce, a ještě se několikrát denně píchat do prstíku. Zvyknou si, ale rády to nemají. Zejména malé děti, ty to plně chápat skutečně nemohou. Těžko mohu poradit mamince co má odpovědět své čtyřleté holčičce, která se jí ptá: „Mami, dělám všechno, co říkáš, poslouchám Tě a stejně mě trestáš a děláš mi bolest.“ Ano, rýmu máme týden, pak ustoupí, zahojí se odřené koleno i zlomená noha. Jak ale vysvětlit dítěti, že to co děláme pro jeho zdraví – ty neustále opakované bolístky – budeme dělat pořád?
Vysvětlit dítěti – diabetikovi, co ho celoživotně čeká, to je asi to nejtěžší. Podléhat ale mylným nadějím, upnout se na ně, nebo v horším případě uvěřit mnohdy sugestivně působícím šarlatánům a podvodníkům, kteří slibují vyléčení diabetiků 1. typu, je jednoznačně nesprávné, nezodpovědné, zavádějící a hloupé. Náš právní řád však neumožňuje postih takových zavádějících tvrzení podávaných formou doporučení – mnohdy dobře zaplacených.

Mám pocit, že veřejnost není o záludnostech diabetu obecně dostatečně informovaná, často má i mylné představy. Vaše sdružení jistě hodně také dělá i v tomto směru, to znamená, že se snaží informovat ty, kteří se v okolí nemocného dítěte pohybují…

Ediční činnost Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR

Ozývali se nám rodiče, že jejich nemocné děti mívají problémy ve školách. V našich stanovách máme boj proti diskriminaci diabetických dětí. Za osmadvacet let činnosti sdružení jsme se však s diskriminací nesetkali. I v těch několika málo případech šlo o nepochopení či špatnou komunikaci. Samozřejmě nemá smysl informovat každou školu, každou školku nějakou směrnicí či doporučením. Je ale třeba dát dostatečné a kvalitní informace tam, kde mají ve školském zařízení diabetické dítě. Aby nemuselo čekat ve frontě na oběd, aby se mohlo najíst i během vyučování, aby si učitelé dokázali všimnout, že se s dítětem něco děje, aby dokázali pomoci i jeho spolužáci v případě nastupující hypoglykémie. Obdobné to je i s aplikací polední dávky inzulinu. Nechceme, aby se dítě skrývalo před spolužáky, ale chceme,
aby inzulínové pero či inzulínovou pumpu ukázalo kamarádům a seznámilo je s důvody, proč si musí inzulín píchat. Zjistili jsme, že obsluha pera či inzulínové pumpy v mnoha případech dokonce zvyšuje prestiž dítěte mezi spolužáky.

Informace o diabetu a potřebách diabetického dítěte v  přehledné písemné formě dáváme rodičům, kteří musí sami jednat s příslušnou školou. Byl to dobrý nápad, vždy se odstranily třecí plochy a prospělo to především postavení jejich nemocnému dítěti v kolektivu. Když jsme v roce 1990 sháněli peníze na humánní inzulíny a glukometry pro diabetické děti, často jsme se setkávali s otázkou „co to je diabetické dítě“. Obecná představa tehdy byla, že diabetik je starší člověk, který si za svou nemoc může sám. Od té doby se mnohé změnilo, ale mohu potvrdit, že veřejnost je o diabetu informována stále málo, mnohdy nesprávně nebo vůbec. Rozlišování diabetu 1. a 2. typu zná málokterý z  „nediabetiků“, o nutné okamžité pomoci diabetikovi s hypoglykémií také veřejnost moc neví. Proto se musí rodiče dětí s diabetem, naše sdružení, Svaz diabetiků i samotní pacienti-diabetici snažit, aby povědomí o této nemoci bylo co nejpřesnější a aby jí porozuměla laická veřejnost.
Za uplynulých 28 let jsme pro to udělali mnohé v novinách, časopisech, rozhlasech i televizích. Vysoce v tomto směru oceňujeme i zásluhy časopisu DIAstyl, který je velkým přínosem pro odbornou i laickou veřejnost. A hlavně – je velkým informačním zdrojem pro diabetiky.

811

Zdroj fotografie: Shutterstock, není-li uvedeno

Zdroj informací: archivní číslo časopisu DIAstyl, není-li uveden jiný