Reportáž: Jak se žije diabetikům v USA?

Přečtěte si naše další zajímavé reportáže z různých koutů světa: Reportáž: Jak se žije diabetikům na Kostarice? nebo Reportáž: Jak se žije diabetikům v Libanonu?

Rozhovor s Alondrou z Kalifornie

Alondro, mohla byste se našim čtenářům krátce představit?

Samozřejmě, je mi 26 let a žiji v Central Valley v Kalifornii. S diabetem 1. typu žiji už 21 let. Mezi mé koníčky patří pečení a cestování. Ráda bych se stala zdravotní sestrou na klinice specializující se na endokrinologii, abych mohla pracovat s pacienty, kteří mají diabetes 1. typu.

Takže na poli léčby diabetu nejste žádným nováčkem… Vzpomenete si ještě na den, kdy vám cukrovku diagnostikovali?

Ano, tehdy jsem měla pět let a pamatuji si, jak můj pediatr říkal mamince, aby mě vzala do nemocnice, že je můj zdravotní stav vážný. V nemocnici jsem se pak v rámci edukace učila žít s cukrovkou. První tři roky jsem byla na perech, pak jsem přešla na inzulinovou pumpu. Od té doby, co mi byla diagnostikovaná cukrovka, se snažím myslet pozitivně a brát léčbu diabetu s nadhledem. Jsou ovšem i dny, kdy prostě nemám dobrou náladu a občas dokonce brečím a stěžuji si na cukrovku. Myslím ale, že je občas a v rozumné míře v pořádku své emoce nezadržovat.

A jaké to je, žít s cukrovkou v Kalifornii? Jste s možnostmi léčby nemoci spokojená?

Jsem vděčná za léčbu, kterou dostávám, ale rozhodně s ní nejsem spokojená! Žít s cukrovkou 1. typu v Kalifornii, a vlastně v celých USA, je velmi nákladná záležitost, a to i se soukromým zdravotním pojištěním. Jsem ovšem vděčná, že mohu používat jak senzor pro kontinuální monitoraci glukózy, tak i inzulinovou pumpu – díky tomu využívám systém uzavřené smyčky, který mi pomohl zajistit můj lékař a především můj otec. Takové možnosti ale rozhodně všichni diabetici 1. typu v USA nemají! Naopak – bojujeme často s obtížnou dostupností inzulinu a především s jeho vysokými cenami! Já mám štěstí, protože žiji pořád s rodiči, kteří mi pomáhají léčbu financovat.

A snažíte se například pomáhat s osvětou a šířit informace o životě s diabetem?

Ano, snažím se šířit povědomí o diabetu prostřednictvím Instagramu, kde mám sociální platformu nazvanou @type1latina, jelikož má rodina pochází z Mexika. Prostřednictvím této sítě sdílím svůj příběh i zkušenosti o každodenním životě s cukrovkou.

Jednadvacetiletá gymnastka Marie: “Skloubit trénink s cukrovkou nebyl problém.”

Zajímá vás, jak sportují s cukrovkou jiní diabetici? Přečtěte si například tento článek: Rozhovor s osobním fitness trenérem a diabetikem ...

Rozhovor s Donem z Texasu

Done, mohl byste se nám prosím představit?

Je mi 60 let a pracuji jako marketingový specialista pro jednu digitální agenturu zaměřenou na zdraví a wellness. Cukrovku 1. typu mám od roku 1972.

Žijete tedy s cukrovkou už opravdu dlouho. Jak jste se při diagnostikování nemoci cítil?

Cukrovku mi diagnostikovali v 11 letech – tehdy jsem hodně zhubl a byl jsem nakonec také hospitalizován. V nemocnici mi řekli, že si budu muset po zbytek života píchat denně inzulin. Nedá se říct, že bych se se situací smířil, píchal jsem si sice inzulin, ale příliš jsem se o sebe zdravotně nestaral, odmítal jsem si prostě naplno připustit, že mám diabetes. Situace se změnila v roce 2004, kdy jsem začal mít problémy se zrakem. Bál jsem se, že ztratím zrak, a můj postoj k cukrovce se během týdne úplně proměnil… Začal jsem svou nemoc brát vážně a cítil jsem, že každý nový den je pro mě novou šancí, jak se s nemocí vypořádat lépe. V současné době používám pumpu a senzor.

Jaké je podle vás žít s cukrovkou 1. typu v USA?

Stále mám pocit, že část veřejnosti vnímá cukrovku jako nějaký druh postižení a lidé s touto nemocí jsou podle nich v běžném životě nezaměstnatelní. Podílím se aktivně na tom, aby lidé s diabetem měli stejné podmínky jako všichni ostatní. Osobně mi nikdy nebyla odepřena zdravotní péče nebo možnost pojištění, ale jakmile jsme s manželkou začali podnikat, získání soukromého zdravotního pojištění bylo téměř nemožné. Měli jsme štěstí, že se věci zlepšily, když jsme najali některé zaměstnance a mohli využít zdravotního plánu pro malé podniky.

V roce 2018 jste běžel 545km sólo přes Iowu. Pak jste v roce 2019 uběhl 1368km napříč Texasem (což je rekord!). Nyní se chystáte běžet trasu z Disneylandu v Kalifornii do Disney Worldu na Floridě. Co je vlastně cílem vašeho sportovního úsilí?

Začal jsem běhat ultra dlouhé trasy proto, aby lidé viděli, že diagnóza diabetu nemusí nutně zmařit všechny plány a sny. I když jako diabetici musíme pravidelně myslet na své glykemie, dokážeme v podstatě to co ostatní lidé. Postupně se ale mé cíle měnily a já se snažil ukázat ostatním pacientům s diabetem, co všechno je možné s cukrovkou dokázat. Rád vzpomínám na to, jak mě při běhu oslovil jiný diabetik. Pár kilometrů jsme běželi společně – měl jsem pocit, jako bychom na sebe přátelsky dohlíželi navzájem.

Kde se mohou čtenáři dozvědět více o vašich aktivitách?

Na svém internetovém blogu www.T1Determined.org sdílím pravidelně všechny informace o svém životě s cukrovkou, a to včetně mých sportovních aktivit.

Rozhovor s Liz z Pensylvánie

Liz, mohla byste se krátce představit?

Pocházím z Pensylvánie, je mi 29 let a mám doktorát z molekulární biologie. Narodila jsem se a vyrostla na jižní straně Chicaga v nízkopříjmové převážně hispánské komunitě zvané Little Village. Nyní žiji v Pensylvánii, kde pracuji ve výzkumné laboratoři – zaměřuji se na problematiku přenosu nemocí.

Jaké byly vaše začátky života s diabetem?

Na začátku roku 2014 jsem byla diagnostikována s prediabetem a poté jsem se stala diabetičkou 2. typu. Změna diagnózy mi připadala, jako bych prohrála svou osobní bitvu s nemocí, a trvalo roky, než jsem změnila názor na cukrovku. Jakmile mě tyto emoce opustily, začala jsem se více soustředit na léčbu diabetu. Začala jsem dokonce využívat senzor pro kontinuální monitoraci glukózy. Dnes jsem léčena inzulinem.

Co bylo pro vás v souvislosti s diagnostikováním diabetu nejtěžší?

Potýkala jsem se s předsudky, že diabetici 2. typu jsou líní, tlustí a že si za nemoc mohou sami. Tyto nepravdivé názory mě opravdu velmi trápily! Zpočátku jsem měla problém měřit si glykemii na veřejnosti, styděla jsem se. Postupně jsme ale začala s těmito obavami a předsudky bojovat. Další překážkou bylo zdravotní pojištění. Léčba byla nákladná a já se snažila společně se svým lékařem najít cenově dostupné léky, které by mi navíc seděly. Bylo to obtížné období, dlouho se má léčba nezlepšovala zejména proto, že jsem prostě neměla peníze na jiné, lepší léky.

Zapojujete se nyní do různých osvětových aktivit?

Ano, spolupracuji s různými dia organizacemi prostřednictvím workshopů a přednášek. Na Instagramu rovněž sdílím svou cestu za lepší kompenzací na svém účtu @drlizcambron. Doufám, že se mi podaří pomoci odstranit předsudky, které diabetes 2. typu provází.

Spoluautorkou reportáže je i Katie Doyle (31 let), která žije s diabetem 1. typu již 19 let. Pochází z New Yorku a je velmi ráda, že mohla čtenářům DIAstylu přinést tyto zajímavé příběhy, protože jak sama uvádí: „Sdílení vlastních zkušeností je velmi důležitou motivací při léčbě diabetu.“ Podílí se na vedení organizace Beta Change Network (betachange.org), která pravidelně uveřejňuje příběhy diabetiků z celého světa.

Rozhovor s diabetikem a sportovcem Patrikem na téma otužování

Přečtěte si i naše další rozhovory, které jsme publikovali dříve! Zajímavý je například tento: Rozhovor s diabetičkou Katarínou: „Starej se o své ...

Dovětek: Léčba cukrovky v USA je finančně náročná

Léčba cukrovky je v USA značně nákladnou záležitostí. Podle posledního průzkumu, který provedla v roce 2018 společnost T1International, jsou měsíční náklady na léčbu každého pacienta na inzulinové pumpě asi 500 dolarů, tedy necelých 11 tisíc korun. Jak Katie Doyle sama uvádí, je proto velmi důležité mít dobré zdravotní pojištění, které je schopno tuto vysokou částku pacientům alespoň částečně pokrýt.

Zdroj: časopis DIAstyl, autorizovaný článek užitý v původním znění a se souhlasem spoluautorky Katie Doyle, Adély Sklenářové + aktérů rozhovorů Alondry, Dona a Liz

11801