Příběh: S diabetem a celiakií nás ve školních jídelnách nechtěli ani vidět

Vnukovi ve 3,5 letech diagnostikovali diabetes 1. typu. Po třech měsících ve školce, do které se moc těšil, ji musel opustit. Absolvovala jsem s ním čtrnáctidenní edukační pobyt v lázních. S ostatními účastnicemi pobytu jsme se také vzájemně informovaly o přístupu ve školních zařízeních. Zjistila jsem, že všudy byly školy, potažmo kuchařky, vstřícné. Stačilo do kuchyně dodat „výměnné tabulky“ pro stanovení množství jídla s ohledem na lékařem určenou dávku tzv. výměnných jednotek, popř. kuchyňskou váhu. Proto jsem problémy u nás také neočekávala…

Beznadějné hledání školky

Hledali jsme školku, aby si před nástupem do školy zvykl na dětský kolektiv. Nikde jej však nechtěli přijmout. Přestože se vnuk dobře smířil s tím, že si musí několikrát denně měřit glykemii, a pak ještě 4x aplikovat inzulin, aby byl zdráv, velmi těžce nesl, že nemůže do školky a hlavně, že ho tam nechtějí.
Nakonec jsme školku s chápavým a lidským přístupem paní ředitelky i kolektivu kuchařek našli. Dojížděli jsme do školky ráno i v poledne, kdy jsme mu měřili hladinu cukru a aplikovali inzulin. Paní učitelka po měsíci konstatovala, že by to pod dohledem a pak už i sama zkusila – obdivuhodná ochota, možná způsobená i tím, že sama měla postižené dítě.

Problémy pokračovaly i ve škole

Po nástupu do školy vedoucí kuchyně řekla, že diabetika v jídelně nechce a s ohledem na množství chystaných obědů nemají možnost uvařit ani jeden džbánek čaje bez cukru. Zdůrazňuji, že vnuk v této škole nebyl jediným diabetikem. Mezi důvody i uvedla, že ona i do bramborového salátu dává cukr.
Nabízela jsem škole, že pro učitele a zaměstnance připravím přednášku o diabetu, byla jsem ale odmítnuta s tím, že mají své směrnice.
S ohledem na skutečnost, že vnuk do školy musel dojíždět, stravoval se i v této jídelně. Nikdy jsme nemohli nahlédnout do jídelny. Neměli jsme možnost zkontrolovat, zda dávka inzulinu odpovídá jídlu. A tak se stávalo, že již na autobusové zastávce mu bylo špatně a po změření zjistil hypoglykemii.

Přidala se ještě celiakie

Před více než 3 lety byla vnukovi náhodně diagnostikována i celiakie. Do diaporadny nastoupil nový lékař a při pohledu na výšku vnuka konstatoval, že má určitě i celiakii. Krevní testy, pak i biopsie tenkého střeva to jen prokázaly.
Na druhém stupni a s ohledem na délku vyučování, dojíždění do školy a diabetes potřeboval mít zajištěnou možnost poobědvat ve škole. Nepředstavitelné peripetie jsme zažívali při snaze zajistit vnukovi bezlepkové obědy. Řešila jsem to se školským odborem našeho magistrátu, který dal mému požadavku za pravdu.
Nabízela jsem i možnost proškolení kuchařek. Upozorňovala jsem na to, že odlišné stravování dětí v jídelně často vede k šikaně. Tu zažil i vnuk – posměch typu, „co to máš dnes za blivajzy“, popř. prst ponořený do jídla s poznámkou „musím to ochutnat“ atd. Řada celiaků skončila kvůli této šikaně i v péči psychiatrů. Nakonec jsme museli odebírat bezlepkové obědy z městské nemocnice.
Zdravý žák základní školy platil za obědy cca 500 korun, celiak 2 000 korun – za oběd v plné výši, denní poplatek za zapůjčení termonosičů, dovoz obědů do školy autem sociálních služeb (i tyto však žádaly, abychom stravování vnuka zajistili bez jejich účasti). Ovšem i to se neobešlo bez problémů – kuchařky v nemocnici nechtěly převzít cizí jídlonosiče, stejný problém byl ve školní jídelně. Ve spolupráci s hygienikem se pak záležitost urovnala.

Nástup na střední školu

Mohla bych se ještě zmínit o problémech při přechodu na střední školu. Zde však po seznámení se s jeho problémy vše vyřešila velice ochotná a obětavá paní ředitelka. A že si při tom užila své, to by vydalo na několik řádků – škola nevaří, obědy dováží ze školy, která nevaří pro celiaky, hledat vhodnou školu a dovoz obědu pro dva celiaky… Jsem jí opravdu nesmírně vděčná za vytrvalost.

Pomůže nová vyhláška?

V současnosti se problematikou stravování celiaků zabývá i MŠMT a vyšla nová vyhláška. Jak však sleduji diskuzi rodičů na webových stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu, je mnoho škol, které doposud pro celiaky vařily a nyní od toho ustupují – zřejmě příslib MŠMT s finančním krytím pro tyto školy někde „uvízl“. Škoda jen, že v případech, kdy celiak je zároveň i diabetikem, se školení kuchařek nespojilo i s poučením o přípravě jídla pro diabetiky.

Velký boj s úřady

Při jednání na úřadech jsem poukazovala i na to, že ČR v září 2009 ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením, ze které se pak odvíjí i náš antidiskriminační zákon. Proto ombudsman Varvařovský dne 5. 11. 2011 na stránkách Parlamentních listů pohrozil školním jídelnám: „Vařte celiakům, jinak diskriminujete!“
Výmluva na to, že školní jídelna nemůže pokrýt všechny diety, je hloupá. Pokud nebudeme brát v úvahu různé alergie, zřejmě se ve školních zařízeních bude jednat především a ve velké většině o diabetickou a bezlepkovou stravu.
Pro celiaka nejvyšší náklady na stravu představují pečivo, chléb, těstoviny (cena kilogramu bezlepkového chleba vyjde i cca na 200 korun) – svačiny do školy, obědů se navýšení ceny potravin dotkne jen minimálně a rodiče ji určitě rádi zaplatí. Jen kdyby byla vždy ochota vyhovět nevyléčitelně nemocným dětem. Úprava DPH ve směru bezlepkových potravin nepřinesla žádné změny v prodejní ceně.
Bezlepková dieta je jediným lékem na celiakii. Zkušenost mě naučila, že  zdravotní pojišťovny raději hradí náklady na léčbu všech, někdy i život ohrožujících nemocí vzniklých v důsledku celiakie, než by větší mírou přispívaly na jejich jediný lék – bezlepkovou stravu.

Vše se už pomalu zlepšuje

Život celiaka a diabetika zároveň je poznamenán soustavnou návštěvou lékařských ordinací a poraden – po nasazení bezlepkové diety vnuk za rok vyrostl o 20 cm. Celiakií poškozené tenké střevo, nevstřebalo dostatek vápníku pro kosti. Objevila se proto navíc osteopenie, atopický ekzém a další problémy. Dnes, při přísném dietním režimu, celkem zdravotně prospívá a dokonce hraje i závodně florbal – trenér i spoluhráči jsou s jeho zdravotním stavu seznámeni.
Problémem může být účast na školních výletech a podobných akcích. Je třeba zvážit, jak a kde strávit dovolenou, ale nejdůležitější je třeba dobře zvolit směr dalšího vzdělávání s ohledem na uplatnění se na trhu práce. Přitom nejde jen o možnost pravidelného stravování, ale především záleží na pracovní profesi, kterou bude po ukončení školy vykonávat.
Existuje vyhláška, která nedoporučuje některá pracovní zařazení diabetikům, např. práce ve výškách, řízení prostředků ve veřejné hromadné dopravě atd. Ne vždy vás na toto upozorní dětský lékař, ke kterému půjdete potvrdit přihlášku k přijímacím zkouškám.
Přeji všem rodičům nevyléčitelně nemocných dětí hodně sil, trpělivosti i při jednání s institucemi, které by nám měly být nápomocné.

Alexandra Nemiencová

1741

Zdroj fotografie: Shutterstock, není-li uvedeno

Zdroj informací: archivní číslo časopisu DIAstyl, není-li uveden jiný