Můj příběh: Život dcery diabetičky jsem sdílela na Instagramu. O pár let později mi to vyčetla

Chtěla jsem být moderní máma. A taky se trochu vypovídat. Být rodičem dítěte s diabetem není žádná legrace. Vlastně v tu chvíli držíte nad vodou dva lidi. Sebe a svého potomka. Někdy i víc lidí. Manžela, sourozence. Jste většinou první, kdo musí odpovídat na zvídavé otázky rodiny a známých. Chtějí od vás informace, predikce do budoucna. Vy je nemáte. Radí vám, jak dělat věci správně. A vy nevíte, co je v danou chvíli správné.

Dětské knihy pro diabetiky budou bavit i rodiče. Dodají inspiraci a vnitřní sílu

Diagnóza cukrovky je pro děti i jejich rodiče velmi náročnou zkouškou. Přesný návod, jak se s takovou situací správně vyrovnat, vám ale nikdo ...

Nevěděli jsme, co se děje

Všichni se bojí, když se něco stane. A když přijde diagnóza, která se nedá zvrátit, nikdo neví, jak to konkrétně ovlivní jeho život. A cukrovka prvního typu je nevyléčitelná. Nikdy ji tak úplně neporazíte. Musíte se s ní naučit žít. Mámy vždy myslí prvotně na své dítě, to ale neznamená, že je nenapadne, jak nemoc jejich dítěte ovlivní i je. A tak jsem si založila profil na sociálních sítích, kde jsem svou cestu s naší dcerou Elizabeth sdílela. První diagnózu, první pocity. To, jak jsme se se vším vyrovnávali. Bylo jí 12 let, když se přišlo na to, že má Ela cukrovku. Příznaky byly typické, ale my je nepoznali. Nikdo u nás v rodině cukrovku neměl, alespoň o tom nevíme.

Ela začala ztrácet na váze, neustále měla velkou žízeň. Často trpěla v noci vlčím hladem, zakazovali jsme jí jíst tak pozdě. Mysleli jsme, že se přes den dostatečně nenajedla a pak má chuť na vše, co vidí. Často jsem jí vyčinila, že má takovou žízeň, protože přes den nepije. Nenapadne vás, že je to cukrovka, pokud nejste znalí. U dětí, které se vyvíjejí a značně v tomto věku rostou, to připisujete zvýšené potřebě energie.

Jídlem proti demenci: Správná strava může snížit riziko degenerace mozku až o 28 procent

Vzhledem ke stárnutí světové populace se předpokládá, že počet osob postižených demencí se do roku 2050 zvýší z 50 milionů na 152 milionů. V ...

Potřebovala jsem ventil

Od chvíle, kdy nám poprvé doktor potvrdil to, čeho jsme se už chvíli předtím obávali, uplynuly tři roky. Museli jsme se všichni naučit, co to znamená píchat si inzulin. Na co si dát pozor. Upravili jsme tomu náš rodinný rytmus. Nejtěžší byla pro Elu dieta. Máme ještě mladšího syna, Mikuláše. Bylo těžké vysvětlit, proč Miky může vše a Ela musí na svou stravu dbát. Často jsme řešili, že tajně snědla něco, co způsobilo následně problém. Dlouho nám lhala, neuměli jsme mezi sebou v tomto tématu získat důvěru. Kontrolovala jsem ji, zakazovala. Dělalo mi problém pustit ji ven, bála jsem se. Dnes to vidím jako svou chybu, ale jednala jsem nejlépe, jak jsem v danou chvíli uměla.

Na sociálních sítích jsem brzy získala velkou komunitu lidí. Ať už se potýkali se stejným problémem, nebo mě sledovali jen pro zajímavost, pomáhalo mi to. Ela v té době žádný profil na sítích neměla a já jsem nepovažovala za důležité zeptat se jí, zda takhle mohu v podstatě její život s nemocí sdílet. Přidávala jsem zkrátka vše – první úskalí, její reakce nebo problémy doma. Kdykoliv se něco stalo a proběhla s Elinkou další hádka, vypsala jsem se z toho.

Brazilská studie o moci přátelství: Proč jsou pro děti s diabetem opravdoví kamarádi tak důležití

Oporou pro malého diabetika jsou v první řadě rodiče, nebo alespoň by měli být, stejně jako zbytek rodiny. Ovšem neméně důležití jsou i přátelé, ...

Zklamala jsem svoji rodinu

První problém přišel, když bylo Ele čtrnáct let a založila si svůj první instagramový profil. Tam zjistila, že už její fotky na internetu jsou a s nimi i celý příběh. Šíleně se naštvala. „Víš, jak se mi musí ve škole smát? Fakt dík. Tohle je hrozně trapný,“ řekla mi a práskla dveřmi od pokojíčku. Zůstala jsem stát jako opařená. „To se zlobí kvůli tomu profilu?“ otočila jsem se na manžela. „Prosím tě, to je puberta,“ smál se Jakub. Při další hádce kvůli aplikacím inzulinu a nedodržení pravidelnosti jsem se na Elu už opravdu utrhla. „Jsi jako malé dítě, kterému musíme pořád říkat, že zdraví je důležité!“ křičela jsem. „Začni se chovat na svůj věk,“ nezapomněla jsem dodat.

„Tak pokud jsem podle tebe tak velká, příště se mě zeptej, než někam naházíš moje fotky. Kvůli tobě mám akorát ostudu,“ vyhrkla na mě. „Eli, co blázníš. Není tam nic špatného. Píšu o tom, co jsme museli a musíme řešit. Lidem to pomáhá, když vědí, že nejsou s takovými problémy sami, víš?“ snažila jsem se jí to vysvětlit. „A tebe jako nikdy nenapadlo, že svoji blbou cukrovku do světa vykřičet nechci?“ řekla. A já to cítila v hlase. Je zklamaná. Jako matka jsem ji měla ochránit, a přitom jsem ji vystavila všem na obdiv. Pokaždé si neuvědomíme, že sdílíme nejen své životy, ale i životy druhých, kterým tím děláme nesmazatelnou digitální stopu.

A možná je třeba uvědomit si to zejména v těch chvílích, kdy sdílíme naše děti. Profil jsem smazala a už v něm nepokračuji. Soukromí našich dětí bychom měli chránit. Jen mě na to musela upozornit až vlastní nezletilá dcera. Z toho zklamání se budu muset ještě vzpamatovat…

Zdroj: autorka vycházela z rozhovoru s hlavní aktérkou Danielou

791