Můj příběh: “Když dceři diagnostikovali cukrovku, měla jsem problém najít pro ni hlídání. Každý se totiž bál.”

Ten den, kdy jsem se dozvěděla o Nikolčině diagnóze, si pamatuji naprosto přesně. Již asi týden předtím jsem pozorovala, že Nikolka začala v noci hodně pít a hodně močit. I přes den. Pak už začala být skleslá, z ničeho nic si lehala na zem a odpočívala. Nic ji nebolelo, ale únava na ní byla znát. Šla jsem tedy navštívit praktického lékaře a ten nás na základě testu z moči poslal do Motola. Zavolala jsem tehdy svému otci a během půl hodinky jsme byly v nemocnici. Myslela jsem si, že tam jsme jen na otočku. Kéž by… Ale kdepak. Nechali si nás tam čtrnáct dní.

Myslela jsem, že se doktoři mýlí

Stále si pamatuji tu dlouhou chodbu, to lehátko, kde dcerce napichovali žílu, a množství sestřiček a doktorů, kteří se kolem ní sešli…, a tu větu: „Vaše dcera má cukrovku.“ Vzpomínám si na pohled svého táty a jeho slova: „No to je teda pěkný…“ On si asi dokázal představit, co ji čeká. Na rozdíl ode mne. Já ani nevím, zda jsem někdy předtím vyslovila slovo cukrovka. Nikdy ji v okolí nikdo neměl a měla jsem zafixované, že diabetes mají přece jen staří lidé.

To není možné, aby ji měla moje dcera ve dvou letech… Několikrát jsem se u doktorů ujišťovala, zda se nemýlí. Nechápala jsem to. Nevěřila jsem tomu. Byla to pro mne obrovská rána. Měla jsem problémy již v těhotenství, kdy se malá narodila šest týdnů před termínem, ale i po porodu se u ní objevily nějaké zdravotní komplikace. Nedovedla jsem si představit, že to vše budu muset zvládat vlastními silami, protože jsem s Nikolkou byla sama. První dny byly pro nás obrovskou zkouškou, zda to celé samy zvládneme. Všechno pro mne bylo nové. Stále jsem plno věcí nechápala a nedoufala, že Nikolka může mít někdy plnohodnotný život.

Každý den jsem si pročítala různé diskuze a články, nakoupila jsem si plno knížek a povzbuzovala se, že to přece nějak musíme dát. Dokázali to jiní, zvládneme to i my.

Jak ustát dětské protesty?

Je ovšem fakt, že jsem to kolikrát měla problém ustát. Hlavně to, když se musela přepichovat hadička a Nikolka hodně brečela a vztekala se. Bylo těžké ji udržet, abych jí mohla set přepíchnout. Ze začátku byl velký boj i s pery, proto jsem hledala různé pomůcky, které by to mohly alespoň částečně ulehčit. U per nám hodně pomohl iPort, u inzulinové pumpy pak různé podkladové masti a náplasti, spreje.

Nikolka měla problém s alergickou reakcí na náplasti pod senzory. Po sundání měla vždy červené fleky, často velmi ošklivou vyrážku. Zabraly až kortikoidy. Poté jsme začali senzory podlepovat náplastí, která tvořila takovou bariéru mezi senzorem a kůží. To velmi pomohlo a děláme to dodnes, s minimální reakcí na kůži.

U přepichů senzorů i hadiček jsme občas kvůli bolesti zkusili i znecitlivující mast, ale ta se nám neosvědčila. Nyní jsem pořídila takovou vibrující berušku s chladivým gelem, která má také pomáhat a zmírňovat bolest.

Hlídání? Příliš velká zodpovědnost

S Nikolčinou diagnózou se změnilo hlavně to, že jsem najednou začala mít problém s hlídáním. Když jsem všem kolem sebe popisovala, co vše péče o diabetické dítě obnáší, tak se všichni obávali o ni v mé nepřítomnosti postarat. Samozřejmě jsem jejich strach chápala. Ale představa, že když půjdu například k lékaři a budu si ji tam muset vzít s sebou (jelikož i hodina hlídání představovala pro mé blízké psychickou zátěž), byla pro mne dost stresující. Vlastně jsem s nikým dalším nemohla malou nechat bez dozoru, protože pořádně edukována jsem byla pouze já.

Asistentka ve školce jako spása

Rané období jsme však úspěšně zvládli. Když se blížil věk, kdy dcerka měla nastoupit do školky, znervózněla jsem. Z informací, které jsem měla nastudované, jsem pochopila, že pro školky může být umístění diabetického dítěte občas problém. Řešilo to již několik rodičů přede mnou, někteří se setkali s úspěchem, někteří naopak ne. Ti, kterým se zadařilo, mi dávali velkou naději. Ovšem hned při prvním rozhovoru s paní vedoucí nastal zádrhel. Bylo mi sděleno, že to mám zkusit následující rok. V tu chvíli to znělo jako: „Možná ten příští rok už cukrovku mít nebude…“

Rok uběhl jako voda a já jsem si začala zjišťovat co a jak. Měla jsem zájem o asistenta. Navštívila jsem několik SPC center, kde by mi mohli dát doporučení i pro moji Nikolku. V jednom z nich se to podařilo a Nikolka tak mohla začít chodit do školky s asistentkou. Jsem za ni strašně vděčná. Má za úkol vážit jídlo a také ji kontroluje, když si dává bolus k jídlu. Vzhledem k tomu, že Niki nosí senzor, odpadá neustálé měření glykemie z prstíku. Samozřejmě asistuje i při měření. Někdy si říkám, že možná by to zvládla i bez pomoci, pokud bych s ní komunikovala přes telefon. Je velice samostatná. Pumpu si ovládá bez problému sama, umí si zkontrolovat hadičku, dát nový zásobník, bolus k jídlu, korekci v případě potřeby atd… Ale s asistencí je to pochopitelně lepší. Je to pohodlnější a mám jistotu.

Co se týče ostatního personálu školky, byli všichni edukováni, a dokonce za nimi přijela i naše úžasná paní doktorka, aby jim vše vysvětlila. Kuchařky žádná školení nepotřebovaly, jelikož veškeré jídlo váží asistentka a dcera může jíst cokoliv. Jsem pro to, aby jedla všechno, co ostatní děti. Už tak pro ni bývá těžké, když někdy v době svačinky nebo oběda nemůže jíst s ostatními dětmi kvůli vysoké glykemii a musí čekat, až se sníží.

Horoskop financí (nejen) pro diabetiky: Blíženci často žijí životy, na které nemají, Býci oplývají skvělou finanční gramotností!

I postoj k financím ovlivňuje znamení zvěrokruhu. Zatímco někteří se snaží vydělat, co mohou, druzí nejsou schopni se adekvátně ocenit a celý ...

Společně jsme vše zvládli

Tím, že Nikolčina nemoc trvá už od jejích dvou let, jsme obě ušly už poměrně dlouhou a náročnou cestu. To, co se zdálo nepředstavitelné, se nakonec každodenním bojem s těžkostmi a překážkami stalo rutinou, na kterou jsme si obě vlastně už zvykly. Těžký start, kdy diabetes přišel jako blesk z čistého nebe a já neměla v podstatě žádné povědomí o této nemoci, vlastně znamenal zkoušku mých fyzických i psychických kapacit a mé sebedůvěry. V obojím jsem se posílila.

Zjistila jsem, že vlastními silami zvládnu mnohé. A mám radost z dcery, jak je šikovná, jak umí obsluhovat sama svou léčebnou výbavu a jak je to pro ni vlastně přirozené, protože cukrovkou trpí už od batolecího věku (jistě by to byl větší problém ve věku pozdějším, kdy by měla výrazně větší potíž nemoc a nekomfort s ní spojený přijmout). Inzulinovou pumpu má připojenou stále kolem pasu, máme několik kapsiček na míru ušitých, které střídáme.

Senzor nosí připevněn většinou na ruce, takže tam nepřekáží. Je jí však nepříjemné, když je senzor nalepen již několik dní a už dochází ke svědění, a musíme ho přepíchnout. Prostě klasické trable, které znají všechny diabetické děti a jejich rodiče. Protože však Nikolka s diabetem žije už čtyři roky, bere to takové, jaké to je. Samozřejmě se mne občas zeptá, proč zrovna ona má cukrovku a ostatní ne. Ale zatím to nijak neřeší. To zřejmě ještě přijde s vyšším věkem.

Zdroj: časopis DIAstyl, autorizovaný článek použitý v původním znění a se souhlasem autorky Michaely

1374