
Můj příběh: „Kamarádka se bojí dceřina diabetu. Rozhádaly nás sladkosti.“
Tereza Exnerová (24) je mladá maminka, která se musela v červenci loňského roku vypořádat s nevratnou diagnózou svého syna Matyáška (2). Jeho zdravotní komplikace vyústily v potvrzení diabetu 1. typu. Svou cestu se rozhodla sdílet na sociálních sítích, aby ukázala ostatním, že i taková situace se dá zvládnout. Inspirovat ostatní je pro ni forma terapie.
Frázi, že zdraví je nejdůležitější, oceníte nejvíce právě ve chvíli, když máte dítě. Pro Terezu jsou sociální sítě terapie, jak se s diagnózou svého syna vyrovnat. Ačkoliv její manžel cukrovku má, i tak ji celá situace každý den učí něco nového.
Tereza je mladá maminka dvou dětí, která je aktivní na sociálních sítích. Jedno z jejich dětí, dvouletý Matyášek, trpí cukrovkou 1. typu. Jako formu terapie se rozhodla založit profil na Instagramu @naszivotscukrovkou a inspiruje ostatní, jak se taková situace dá zvládnout. Podívejte se na cestu Terezy, jak doma zvládali aplikaci inzulinu u takto malého dítěte a jakým situacím nadále čelili, když Matyášek dostal pumpu. Pro všechny rodiče, kteří si prochází stejnými obtížemi, je to inspirativní příběh, že v tom nejsou sami.
Cukrovka byla Matyáškovi diagnostikována v červenci 2021. | zdroj: Archiv Terezy Exnerové (použito se svolením)
Poprvé v létě 2021 se Tereze a jejímu manželovi něco nezdálo. Po sérii vyšetření manžela napadlo, že by mohl mít Matyášek cukrovku 1. typu. Tereza si to však nechtěla připustit, byť to byla možnost více než reálná. Její manžel cukrovku má a tak Tereza ví, že i s ní se dá normálně žít. Pro svého syna však takový život nechtěla.
„Doufala jsem, že je to jen viróza. Druhý den odběr moči a krve vše potvrdil. V tu chvíli se mi zhroutil svět,“ říká mladá maminka. Matyášovi se rychle zvedaly hodnoty, a tak skončili v nemocnici. „Vidět svého syna na lůžku je něco strašného.“ Matyáš měl slabé žíly, a tak mu kanylu napichovali více než hodinu, vždy se mu žíla roztrhla. Tam se poprvé Tereza setkala s přístupem personálu, který jí neseděl. „Sestra chtěla, ať jdu raději na chodbu, ale to jsem odmítla. Musela jsem tam být pro Matyáše. Nemohla jsem ho v tom nechat.“ Následně byli převezeni do Motola, kde dostali konečně cukrovku pod kontrolu. Matyáškovi byla nastavena léčba a byl propuštěn domů. Dětský diabetolog v Plzni následně řešil nasazení pumpy, což se nakonec v říjnu loňského roku povedlo. I o tom se na svých sociálních sítích rozpovídala. Na začátku řešila Tereza totiž spoustu potíží. „Nakonec jsme za pumpu rádi,“ říká. Matyáškovi diagnostikovali cukrovku, když mu bylo 19 měsíců. Teď jsou mu 2 roky.
Pobyt v nemocnici byl pro celou rodinu velmi psychicky náročný. Až v Motole dostali Matyáška cukrovku pod kontrolu. | zdroj: Archiv Terezy Exnerové (použito se svolením)
Svou cestu se pro nás Tereza rozhodla sdílet v krátkém rozhovoru.
Terezo, s cukrovkou svého syna se potýkáte od července 2021. Co bylo tím prvním impulsem, kdy jste tušila, že něco není v pořádku?
„Tak přibližně 3-4 dny před potvrzením cukrovky. Zdálo se nám, že v poslední době zhubnul, ale více jsme tomu nevěnovali pozornost. Cukrovka mu byla zjištěna 15. července 2021. Od neděle byl Maty uplakaný a více ospalý. Mysleli jsme, že na něho něco leze. V úterý už se nám to zdálo opravdu divné. Co vypil, to hned vyčůral. Kontaktovali jsme lékaře. Ten nám řekl, že to nic není, ale ať další den přineseme moč. Ve čtvrtek jsme šli na kontrolu. Manžel už bohužel tušil, oč se jedná. V laboratoři nám to z krve a moči potvrdili.“
Co vás nejvíce, jako rodiče diabetika, překvapilo?
Překvapilo nás, že takto malé dítě může mít cukrovku, říká Tereza. | zdroj: Archiv Terezy Exnerové (použito se svolením)
„Nemoc má manžel, takže už jsme věděli, co a jak. Jak se aplikuje inzulin, jak se počítají sacharidy a tak dále. Překvapilo nás, že i takhle malé dítě může mít cukrovku. Manžel má cukrovku od 16 let. I když tuto nemoc známe a potýkáme se s ní dlouho, tak jsem ani jeden nečekali, že ji bude mít i Matyáš.“
Takže Matyášek cukrovku podělil.
„Ano, manžel má také cukrovku 1. typu.“
Je něco, co se dodnes učíte zvládat a stále je to pro Vás oříšek?
„Já se musela učit zacházet s inzulinovým perem. I když můj muž cukrovku má, vždy si píchal inzulin sám. Já sama jsem se k tomu moc nedostala. Zhruba po dvou měsících na perech malý dostal pumpu. To byl oříšek pro nás oba. Manžel je celou dobu na perech, takže s pumpou zkušenost nemá. Bylo to pro nás dost náročné. Učili jsme se měnit kanyly, zásobníky, senzory a jiné. Teď bych řekla, že už vše zvládáme.“
V čem Matyáška, kromě stravy, cukrovka omezuje?
„Kromě stravy v ničem. Snažíme se, aby vedl život jako každé zdravé dítě v jeho věku.“
Vaši cestu sdílíte na sociálních sítích. Co Vás k takovému rozhodnutí vedlo?
Největší stres byla pro rodinu výměna kanyl a senzorů. Trvalo, než si Matyášek na pumpu zvykl. | zdroj: Archiv Terezy Exnerové (použito se svolením)
„Bylo pro mě, a stále je, nesmírně těžké se s tím vyrovnat. Připustit si, že mám nemocného syna. Nejdříve jsem to vůbec nechtěla sdílet. Pak jsem si řekla, že určitě nejsem jediná, kdo má malé dítko s cukrovkou. Chtěla jsem mezi lidi vnést informace, co to cukrovka je, jak se pozná a co to u tak malých dětí obnáší. Také mi to velmi pomohlo se z toho vypsat.“
Máte jakýkoliv tip, který Vám funguje u malého při aplikaci inzulinu? Něco, co by mohlo pomoci i ostatním?
„Ze začátku nám nefungovalo nic. Malý se u toho musel zalehnout, jinak nebyla šance mu vyměnit kanylu. Postupem času si to vše sedlo. Občas sem tam ještě zapláče, ale už to není tak hrozné jako na začátku. Teď malému pustíme Tlapkovou patrolu nebo jeho oblíbený zpívající traktor a je klidnější. Občas zkouší rozptylovat starší dcerka.“
Na svém profilu sdílíte, že Matyáškovi ze začátku nevyhovovala pumpa a začátky byly hrozné. Je něco, co byste s námi mohla sdílet, s čím se mohou potýkat i ostatní?
Po bouři vždy vyjde slunce, říká mladá maminka. | zdroj: Archiv Terezy Exnerové (použito se svolením)
„Ano, začátky pro nás byly těžké. Ostatně asi pro každého, kdo si prochází tím samým, co my. Matýsek měl před pumpou zhruba dva měsíce inzulinová pera. Kdyby dostal pumpu hned na začátku, myslím si, že by to bylo jiné.
Výměna kanyl pro nás byla horor. Malý se musel zalehnout, jinak nebyla šance kanylu vyměnit. Šíleně u toho plakal. Pro mě i mého muže to byl velký stres. Jakmile jsme malému kanylu vyměnili, začali jsme brečet také. V noci jsme několikrát vstávali kvůli kontrole. To děláme do teď. Matýska pumpa v noci ze začátku budila. Než si na to zvykl. Řešili jsme koupání a přebalování. Ale asi největší problém byla výměna kanyl a senzorů. Stres pro nás všechny. Teď už je to dobré. Ale trvalo to skoro dva měsíce.“
Čekají Matyáška nějaká omezení, až bude nastupovat do školky?
„Na toto téma u nás ještě nepřišla řeč. Matyášek má 2 roky. Letos do školky ještě nepůjde. Mám strach. Uvidíme, co bude příští rok. Matýsek by měl mít u sebe asistentku, která by měla na vše dohlížet.“
Co byste poradila našim čtenářům, kteří jsou ve stejné situaci?
„Určitě nevěšet hlavu. Myslet na to, že bude lépe. Nepodléhat emocím, i když se to snadno říká. Pro všechny je to velmi náročné. To malé stvoření nás potřebuje v této situaci více než kdy jindy. Vidím to na svém synovi. Byli jsme ve velkém stresu, ale jakmile jsme se s tím srovnali, tak to bylo hned lepší. Malý už je zase stejný darebák jako před nemocí! (smích) Děti naše emoce vycítí. Když budou rodiče vyrovnaní s tou nemocí, bude dítě také. Jak se říká, po bouři vždy vyjde slunce.“
Tereze děkujeme za vstřícnost, poskytnuté informace i fotografie a držíme celé její rodině palce, aby už vše zvládali na výbornou.
Autor: Ing. Mgr. Denisa Zajíčková
Zdroj: autorka vycházela z rozhovoru s Terezou Exnerovou @naszivotscukrovkou
Fotografie v článku jsou užity se souhlasem Terezy Exnerové.
5140