DIAmáma Veronika: Diabetes není jediná nemoc, která syna trápí. Život mu komplikuje vzácná vaskulitida

Když bylo synovi 8 měsíců, měl klasickou virózu. Něco se ale zdálo být jinak než obvykle. Při přebalování jsme si všimli, že má oteklá varlátka. Bylo asi 22 hodin a my se rozhodli jet na pohotovost do nemocnice vzdálené 30 km. Udělali potřebná vyšetření, jako je sono, ale na nic neobvyklého nepřišli. Byli jsme tedy poslaní zpět domů, kam jsme dorazili vyčerpaní až nad ránem.

Pohled na jeho flekaté tělíčko byl děsivý

Po třech hodinkách spánku jsme prohlíželi Filípka a narazili jsme na zvláštní fleky na rukou a nohou. Ano, možná vás napadla dnes velmi známá 7. nemoc, ale ta to bohužel nebyla. Jeli jsme ještě ten den do nemocnice k hospitalizaci. Než jsme do nemocnice dojeli, skvrny se mu rozšířily po celých nohách a rukách. Byla to různě velká krvavá ložiska, která přibývala. V nemocnici mu byly nasazeny kortikoidy a jen se čekalo, co se bude dít dál. 

Jako zdravotní sestra jsem viděla ten nejhorší scénář. Vidět své dítě v takovém stavu a netušit, co bude následovat, bylo opravdu psychicky vysilující. I když člověk nechtěl ani přemýšlet nad nejhoršími diagnózami, strach umí v lidském mozku vytvořit různé obrázky, které mě nutily často plakat.

Zdravotní stav se začal lepšit

Po týdnu docházelo k ústupu eflorescencí, a tak jsme byli puštěni domů. Bez diagnózy. Ale s nadějí, že nemoc byla zažehnána a vše bude v pořádku. 

Bohužel opak byl pravdou. Uběhl jeden měsíc a vše se opakovalo. Na nic jsme nečekali a opět vyrazili do nemocnice, jelikož jsme stále netušili, co našeho syna trápí. Na příjmovém vyšetření nenašli nic abnormálního. Krevní testy, díky bohu, byly v pořádku. Ale co to tedy je? Co to je za nemoc? 

,,Nejhorší je nevědomost. Netušíte, s čím máte tu čest, ani jak se zachovat!”

Scénář byl téměř na chlup stejný. Horečky, rýma, kašel, výsev skvrn, které v čase měnily svůj vzhled. Otoky na různých místech, jako jsou kolena, kotníky, ruce, ale objevily se i na hlavě. Další hospitalizace byla pro mě hrozně stresující. Nejen kvůli Filipově nemoci, ale i kvůli tomu, že jsem musela nechat doma starší dceru, které byly v tu dobu pouhé dva roky. 

DIAmáma Veronika: Nástup syna s diabetem do školy byl pro mě složitý. Jejich přístup ale předčil má očekávání

V Lounech máme pět základních škol, takže výběr by se mohl zdát složitý. Nakonec jsme se rozhodovali pouze mezi dvěma školami. Zvítězila základní ...

Konečně víme diagnózu

Název nemoci jsme se dozvěděli až při třetí hospitalizaci, to bylo synovi 14 měsíců. Tentokrát jsme zamířili rovnou do FN Motol, kde jsme byli umístěni na dětské oddělení. Velmi mě znervózňoval fakt, že se nemoc v krátkých časech opakuje. Na druhou stranu mě uklidňovalo to, že po 10 dnech odezní a jako by nebyla. Stále jsem ale nevěděla, jestli krvácení pod kůži a otoky různých částí těla nezanechají nějaké trvalé následky. 

Hned v prvních hodinách v Motole mě paní doktorka z kožního oddělení uklidnila. Když přišla na pokoj, téměř mezi dveřmi vyřkla to, na co jsme tři měsíce čekali. Filípek má vzácné onemocnění zvané Finkelsteinova nemoc. Vytřeštila jsem na ni oči. Vůbec jsem nevěděla, oč jde. O takové diagnóze jsme se na zdrávce určitě neučili.

Co je Finkelsteinova nemoc?

Jde o vaskulitidu, která je neinfekční. Hlavním projevem je otok, purpura a horečnatý stav. Vždy je součástí nějakého infektu. Ať měl Filípek klasickou virózu, angínu či gastritidu, vždy se to projevilo i na kůži v podobě podlitin a otoků. Naštěstí to není nemoc život ohrožující, ani nezpůsobuje následky, ale v danou chvíli je velmi omezující, nepříjemná a v prvních dnech bolestivá. Bolí ho oteklé klouby a modřiny větších rozměrů. Tato nemoc má dopad i na Filípkovu psychiku. Je již ve věku, kdy se za fleky po těle stydí. Naštěstí nemají dlouhého trvání a za 14 dní je jeho tělo opět čisté.

Postupem času se intervaly mezi atakami nemoci prodlužují, ale i po 6 letech ho tato nemoc pronásleduje. S věkem by měla prý vymizet, bohužel u Filípka se jí zatím stále “líbí”. 

Co na to diabetes?

Tato nemoc velmi nepříjemně ovlivňuje i náš život s cukrovkou. Jak jsem již psala, jedná se o modřiny a otoky na velké části těla, což samozřejmě ovlivňuje vstřebávání inzulínu. A řekla bych, že s pumpou to je složitější. Jelikož otoky a fleky migrují, nikdy nevím, kde se za pár hodin udělá další. Tím pádem vždy volíme místa vpichu, kde se projevuje nemoc v danou chvíli nejméně. Někdy je opravdu těžké najít to nejlepší místečko.

Musím říct, že díky Filípkovým nemocem jsem začala koukat na klasické dětské onemocnění úplně jinak. Také mě štvaly angínky, neustálé sople u nosu a kašlíky, které se opakovaly co čtrnáct dní. Ale teď si říkám: ještě, že to je jen tohle. Z toho vyroste a časem budeme jen vzpomínat, jak měl čtyři angíny v intervalu šesti měsíců. Buďme rádi za klasickou virózu. Vždy může být hůř…

Foto: Instagram autorky Veroniky Kockové, užito se svolením

Zdroj: autorka čerpala z vlastních zkušeností a zážitků

6980