Dítě onemocní diabetem. Co na to rodina?

Zpočátku si ani nejde uvědomit všechny důsledky této diagnózy, to přichází až postupně, jak probíhá proces vyrovnávání se s nemocí. Děti velmi významně vnímají emoce rodičů, ať už je dávají otevřeně najevo, nebo o nich mlčí. Čím méně je rodiče projevují, tím více se jimi děti zabývají, neboť pokud nejsou zřejmé, vyvolávají v nich spoustu otázek, spekulací a pocitů nejistoty. Jak nemoc vnímá dítě a jak ji bude vnímat v budoucnu, záleží hlavně na přístupu rodičů k němu a k jeho nemoci.

K nemocnému dítěti přistupujte se zdravým rozumem

Neexistuje univerzální doporučení, jak se k nemocnému dítěti stavět. Obecně je výhodné jej chránit, ale nedělat z něj nemohoucího chudáka; vést ho k samostatnosti, ale nenechat ho s nemocí samotné; chválit ho, když nemoc dobře zvládá, ale naučit ho také, že ani horší výsledky, pokud se objeví přechodně, neznamenají prohru. Je dobré dítěti předávat respekt před nemocí, neboť ten představuje motivaci k dobré kompenzaci, ale ne nadměrný strach z následků, který ho bude blokovat. Je důležité, aby se dítě nemocí zabývalo a přizpůsobovalo svůj denní režim léčbě, ale aby se jí také zcela nepoddalo a nemoc se nestala největším hybatelem jeho životního rytmu. Je potřeba přistupovat k dítěti a jeho nemoci podle vlastní rodičovské intuice a zdravého rozumu.

Sdělení diagnózy je pro rodiče šok

Sdělení diagnózy je  pro rodiče vždy velký šok. Ani ti, kdo mají nemoc v rodině nebo jsou dokonce sami diabetiky, nemohou být na tento okamžik dostatečně připraveni. V této fázi je velmi důležité, jakým způsobem a za jakých okolností nemoc propukne a jak je diagnóza rodičům sdělena. Na tomto místě není účelem apelovat na lékaře, aby se chovali citlivě a podpůrně, budeme věřit, že většina dětských lékařů se o to snaží. Důležité je ale i zázemí širší rodiny a silnějších a racionálně myslících osob v rodině (často to bývá tatínek), kteří jsou schopni vstřebat základní informace a být podporou v emocionální bouři, která může ve fázi šoku nastat. V tomto emočním rozpoložení není totiž možné dostatečně přijímat a chápat informace o nemoci a její léčbě, i když jsou hned od počátku nezbytné pro to, aby dítě mohlo být propuštěno do domácí péče.

Období popření, zlosti a smutku

Následující fáze popření, zlosti a smutku jsou též přirozenou součástí procesu, není ale zdravé v nich setrvávat příliš dlouho. Opět je výhodné, pokud má rodina okolo sebe širší společenství podporujících příbuzných, známých nebo rodičů stejně nemocných dětí, kteří pomohou toto náročné období překonat. Toto stadium bývá naopak lépe průchodné pro toho rodiče, který o dítě nejvíce pečuje (zpravidla to bývá matka), protože nároky, které na něj nemoc klade, ho donutí se přizpůsobit. Těžší bývá tato fáze pro rodiče, který je více vzdálen (častěji otec, který pracuje), s dítětem tráví méně času a tím pádem získává méně zkušeností a sebejistoty ve zvládání nároků nemoci. Bývá poměrně časté, že pečující rodič je již s nemocí vyrovnaný, ale je nucen vzít všechnu zodpovědnost za léčbu na sebe, protože druhý rodič kvůli své distanci a nejistotě péči o nemocné dítě odmítá a odmítá tím přijmout fakt onemocnění a zodpovědnosti za dítě. Aby k tomuto rozporu mezi rodiči nedošlo, je důležité, aby oba trávili od začátku nemoci s dítětem co nejvíce času jak společně, tak každý zvlášť, aby se navzájem podporovali.

Nemoc otestuje schopnost rodiny zvládat problémy

Pokud těmito fázemi rodiče projdou a nemoc přijmou jako součást života rodiny, předají tento přístup mimoděk i dítěti. Jak hladce celý proces proběhne, záleží na mnoha okolnostech: hlavně na povaze a životních postojích rodičů, na jejich schopnosti vzájemné komunikace a podpory, na jejich životních zkušenostech a schopnosti zvládat problémy. V neposlední řadě je důležitý i přístup širší rodiny a diabetologického týmu, který o dítě pečuje.

Onemocnění přináší velké změny

Diabetes mellitus patří mezi nemoci, při nichž je důležitou součástí léčby denní režim. Je potřeba žít pravidelným životním stylem – spánek, jídlo, odpočinek, psychická a pohybová aktivita – dále je potřeba pravidelně měřit glykemii, aplikovat inzulin (mnohdy i další léky), pravidelně a poměrně často chodit na kontrolu k lékaři.
Ne mnoho rodin žije pravidelným rytmem a poměrně málo rodičů má v dnešní době na děti tolik času, kolik by si přáli, respektive kolik by děti potřebovaly. Rodiče bývají často přetíženi svými pracovními nebo jinými starostmi, ale diabetes od nich vyžaduje každodenní a celodenní sledování hodnot glykemie, jídla a dávek inzulinu, často bez rychlé odezvy těla dítěte na jejich snažení. To bývá pro rodiče velmi stresující. Nemluvě o neustálém strachu některých rodičů, jestli dítě během dne, kdy o něj pečuje někdo jiný (školka, škola, prarodiče), se všechno zvládne bez komplikací např. hypoglykemií, zda dítě někde neujídá sladkosti nebo naopak neodmítá jídlo, když už se aplikoval inzulin. Mnozí rodiče v práci hledají „odpočinek“ od nemoci, ale přitom jedním okem stále „visí“ na telefonu a očekávají volání o pomoc.

Soustřeďte se na ty dobré výsledky

Když se rodina s diabetem sžije, přijde na řadu uvědomění, že jde o nemoc chronickou, celoživotní, nevyléčitelnou, kde i snaha všech o dobrou kompenzaci není vždy odměněna dobrými výsledky. Každá banální chřipka, bonbóny navíc, větší zátěž ve škole nebo hádka s kamarádem může glykemie velmi rozkolísat a zhatit snahu o vyrovnanost. Je proto dobré naučit sebe i dítě soustředit se na dobré výsledky, radovat se z nich a chválit se za ně, aby se udržela dlouhodobě motivace k dobré péči.

Jak jim to jenom říct?

Mnozí rodiče se ptají, jak mají dítěti říct, že je nemocné a že je to nemoc na celý život. Nejspíš adekvátně jeho věku. Dítě by mělo vědět, na čem je, ale ne být nepřiměřeně zahlceno problémy a starostmi, mělo by mít možnost dál zůstat dítětem. Mohou to ovšem udělat „správně“ až poté, co se se situací sami vyrovnají. Když dítě s diabetem roste, je vhodné – podle jeho věku – nechávat na něm část zodpovědnosti za péči o sebe a nemoc. Většina dětí, které byly postupně vedené rodiči k samostatnosti i při diabetu, umí pak se svou nemocí dobře zacházet a zodpovědně se o sebe starají i jako dospělí, také svou nemoc nepovažují za hendikep, ale za přirozenou součást svého života.

MUDr. Jana Komorousová, Ph. D.

679

Zdroj fotografie: Shutterstock, není-li uvedeno

Zdroj informací: archivní číslo časopisu DIAstyl, není-li uveden jiný